Né en 1970, je m’appelle Michel et suis atteint depuis la naissance d’une maladie génétique que l’on appelle “la maladie des os de verre”.

Les caractéristiques de mon handicap et la nécessité d’une assistance

Les caractéristiques de cette maladie - bien que préférant le terme de “handicap” plutôt que celui de “maladie” - sont principalement une importante fragilité osseuse et un manque évident de force.

Je suis de petite taille et n’ai pas suffisamment de force pour me tenir debout, donc je me déplace constamment sur mon fauteuil roulant. Sur mon lieu de vie, j’utilise un fauteuil électrique que je ne peux malheureusement pas emmener en voyage avec moi. Mes bras n’ont pas assez de force pour me permettre de me déplacer seul avec mon fauteuil manuel. En vacances, j’ai donc besoin d’une assistance à temps complet.

Mon accompagnatrice fera donc office d’auxiliaire de vie, et devra m’aider dans les gestes quotidiens. Elle devra aussi porter mes 30 kilos (poids plume), du fauteuil au lit, ainsi que tout autre situation nécessitant un transfert (à ce sujet, les détails seront discutés à titre privé !).

Bien qu’au quotidien, je sois presque complètement indépendant, voiture, fauteuil électrique, porte d’entrée automatique, lit électrique et j’en passe, en ce qui concerne les vacances, je serai complètement dépendant de mon accompagnatrice. Celle-ci devra aussi assurer ma sécurité. Ce point-là est d’ailleurs le plus important étant donné la fragilité de mon squelette.

Pour le reste, joie et bonne humeur sont de la partie. Le tutoiement va de soi, et je ne me prends pas la tête sur de potentielles querelles. Mon expérience m’a prouvé que celles-ci sont souvent des pertes de temps et d’énergie inutiles. Si une situation s’avère déplaisante ou périlleuse pour l’un comme pour l’autre, il y a toujours moyen de trouver un compromis. Je pense que je ne suis pas quelqu’un de compliqué, et que si le respect est réciproque, les vacances seront une réussite, et l’expérience pour l’un comme pour l’autre, pourra au final, être très enrichissante !